1bsp;   

Это Оля germanenka и ее дочь Алинка. Здесь Алинке 4 месяца, и Оля еще не знает, что Алинка неизлечима больна.

В ее 6 месяцев у Алины было диагностировано редкое неизлечимое заболевание - Спинальная амиотрофия первого типа, что подразумевает, цитирую саму Олю, "не обретение или ранняя потеря двигательных навыков в раннем детстве (возраст диагностируемых обыкновенно до 7-8мес); слабая или полное отсутствие поддержки головы, нет опоры на ноги, постепенное угасание или отсутствие рефлексов, чаще всего эти дети никогда не обретают способность даже сидеть без поддержки. Часто встречаются проблемы с глотанием и дыханием. Отмечается тремор и фасцикуляции (подрагивание языка). В дальнейшем развиваются контрактуры и сколиоз"

Это означает, что Алина никогда не сможет самостоятельно без поддержки сидеть или ходить, поднять руку и ногу, иногда даже просто повернуть голову.

Подробно об истории обнаружения болезни и жизни с ней читайте у Оли с сообществе людей, которых коснулось это заболевание http://community.livejournal.com/sma_family/272.html

И вместе с тем, Алина это абсолютно нормальный ОБЫКНОВЕННЫЙ ребенок от двух до трех. Она все понимает, уже очень хорошо разговаривает, просит маму дать ей в ручку игрушки и разные предметы, любит наклеивать наклейки, просит маму отнести ее туда, куда ей хочется...
Алинка обожает мультики и книжки, сказочный мир которых для нее - увы - гораздо более сказочен, чем для других детей.

И вот Ира tutsee   придумала, как мы можем помочь Алине почувствовать много много много самых обычных удивительных вещей - например, как это решить куда тебе нужно идти и сделать это, дойти на кухню быстро или медленно, прийти к бабушке, потому что она зовет тебя, остановиться и рассмотреть рисунок на обоях..продолжать можно до бесконечности..

Есть вот такая штука http://www.permobil.com/United-Kingdom/Products/Alla_modeller/Koala-Miniflex/ Новая стоит в районе 11 тыс.долларов, а подержанная около 5,5 тыс
.
Ира сейчас занимается организацией ярмарки хендмейда в Израиле, все средства с которой пойдут на закупку этого супер мобиля.

Люди! Мы даже представить себе не можем, что это девайс будет означать для Алинки и ее мамы Оли, которая будучи матерью-одиночкой едва ли когда-нибудь сможет купить его для своей любимой дочери без нашей с вами помощи.

Давайте все поучаствуем! Каждый в меру своих нынешних возможностей. Копейка к копейке и наберем нужную сумму.

( под катом все реквизиты - номер счета, яндекс мани, почтовый адрес,PAYPAL )
Мартовская фотография Алинки.

1. Прокатиться на тележке из супермаркета
2. Когда тебе мигнули аварийкой за то, что ты их пропустил
3. Не спать (и не хотеть!) до рассвета
4. Горячий душ после того, как ты по каким-то причинам не мылся очень долгое время
5. Утро, в которое ты понимаешь, что у тебя теперь есть права и ты можешь сесть в машину и поехать туда, куда нужно. Сам
6. Идеальная параллельная парковка с первого раза
7. Понять фразу на языке, которого ты не знаешь. Высший пилотаж – ответить на нее случайно всплывшей в голове цитатой
8. Запах дождя, падающего на горячий асфальт
9. Ряд бутылок с самым разным алкоголем, который остался после праздников
10. Запах бензина в раскаленном воздухе
11. Когда тебе мигают на трассе и ты успеваешь сбросить скорость перед гаишником
12. Прожженный твоим собственным сигаретным пеплом , большой, старый, удобный диван, с которого тебя никто не имеет права согнать
13. В конце концов выковырять из зуба оболочку попкорна, которая засела там со вчерашнего вечера
14. Извлечь из носа все лишнее, что мешало тебе долгое время, и чтобы никто не заметил
15. Дед мороз с настоящей бородой
16. Ковыряться в ушах ватными палочками
17. Хруст снега
18. Когда лифт уже стоит на твоем этаже
19. Когда рядом с тобой в магазине открывают новую кассу и ты успеваешь как раз первым
20. Когда ты безумно устал и уже готов заснуть, возможно, не в самом подходящем месте и тут кто-нибудь накрывает тебя пледом
( читать дальше )